Aktueller Beitrag

Helmut Josef S Bayern

THEMA: Fragebogen
07.04.2024, 18:36 Uhr

Der Blutspendedienst des BRK betreibt eine "BIOBANK der Blutspender".

https://www.bio-bank.de/

Über Biobanken werden wertvolle Daten zur medizinischen Forschung verfügbar gemacht.
Wie das im allgemeinen funktioniert kann man hier auf einer Seite der Charite anschauen:

https://www.biobanken-verstehen.de/

Als naturwissenschaftlich sozialisierter Informatiker finde ich derartige Einrichtungen einfach nur großartig.
Insbesondere kann ich mir vorstellen, wie man hier auch mittels KI-Methoden "wahre Schätze heben" könnte im Hinblick auf neue präventive, diagnostische und therapeutische Maßnahmen.

Aber, wie man meinem letzten Beitrag hier entnehmen konnte, sehe ich natürlich auch die Problematik im Umgang mit derart sensiblen Daten sehr kritisch.

Da ich bei meiner nächsten Blutspende mit der Digitalen Anamnese konfrontiert sein werde, habe ich mir noch mal den alten Fragebogen genauer angesehen um eventuelle inhaltliche Unterschiede zum neuen Format identifizieren zu können.

Dabei ist mir insbesondere folgender Satz (auf Seite 2 links unten) aufgefallen:

"Durch meine Unterschrift erkläre ich mich einverstanden mit einer Blutspende für eine Blutkonserve und der Durchführung aller notwendigen Untersuchungen, einschließlich solcher die der Förderung von wissenschaftlichen Erkenntnissen auf dem Gebiet des Gesundheitswesens dienen"

Dies bedeutet, jeder Blutspender stellt implizit die Ergebnisse seiner Blutuntersuchungen der Wissenschaft zur Verfügung.

Dies kann jedoch nicht über die BIOBANK des BSD erfolgen, da hierfür eine explizite Teilnahmeerklärung vorab erfolgen müsste.
(Übrigens: auch krankheitsbedingt dauerhaft gesperrte Blutspender können hier ihre Proben rückwirkend freigeben!
https://www.bio-bank.de/de/ethik-datenschutz.php )

Daher meine Frage an den BSD:

Wie und auf welche Weise werden die relevanten Ergebnisse meiner Blutuntersuchungen gespeichert und an die Wissenschaft weitergegeben?

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Team Bayern
Blutspendedienst des BRK
11.04.2024, 15:27 Uhr

Hallo Helmut,
danke für Deine spannende Frage!
Du hast absolut recht: die Datenbank, die im Rahmen der „Biobank der Blutspender“ verwendet wird und die Datenbank des Blutspendedienstes sind strikt getrennt.
Um an der Biobank der Blutspender teilzunehmen, bedarf es einer eigenen Teilnehmerinformation und Einverständniserklärung.
Die relevanten Ergebnisse der Blutuntersuchungen, die nach der Blutspende durchgeführt werden, sind Teil der arzneimittelrechtlichen Dokumentationspflicht und werden entsprechend 30 Jahre in der Datenbank des Blutspendedienstes gespeichert.
Für die Forschung werden Restmaterialien ausschließlich anonymisiert bzw. pseudonymisiert unter Angabe des Geschlechts und Alters der Spenderin oder des Spenders verwendet.
Viele Grüße
Charlotte vom BSD

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Dietmar S
Berlin
08.04.2024, 05:13 Uhr

Hallo Helmut,
hier ist nicht der BSD Bayern.
Ich bin seit 30 Jahren registrierter "potentieller" Spender der DKMS.
Dort sind ja sehr spefizische sensible Daten über die Spender gespeichert.
Während der Pandemie erhielt man einen digitalen Fragebogen zu einer gewesenen Corona-Infektione und ggf. deren Verlauf.
Damit wollte man "vermutlich" genetische Präpositionen für schwere Verläufe ermitteln. Das machte für mich Sinn.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine CoViD- Infektion durchlebt, was ja auch eine Aussage ist.
Welche Daten hat der Blutspendedienst? Adressen, aktuelle Werte aus Blutuntersuchungen und ja, die Antwort aus dem Fragebogen.
Wie es aussieht ist dies eine reine Datenbank der Blutspendedienste.
Grüße aus Berlin

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